La recente Guida alla Pianificazione Anticipata delle Cure in ambito pediatrico, realizzata dallo CYPACP Network, rappresenta un riferimento non solo per i professionisti, ma anche per i genitori che vengono accompagnati a riscoprire il valore della conversazione come aiuto di fronte alla paura dell’ignoto.
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In 8 minuti il cortometraggio Diretta, promosso dall’Associazione “La miglior vita possibile” di Padova, racconta la notte di ordinaria emergenza di un ragazzo con sindrome rara. Un film che con realismo e ironia è arrivato fino a Venezia in occasione dell’ultima Mostra del Cinema. Un’avventura raccontata a Hospes dall’autore e regista, Paolo Borraccetti.
Il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta apre, per i giovani pazienti con patologie gravi e complesse e per le loro famiglie, un ampio campo di sfida e di impegno per le cure palliative. Chiamate a costruire una rete di risposte a un nuovo orizzonte di bisogni.
Per superare i bias culturali che ostacolano una positiva relazione di cura con le famiglie straniere dei piccoli pazienti è necessario ampliare le competenze dei palliativisti e le risorse multidisciplinari delle équipe, dalla mediazione interculturale all’antropologia, fino all’etnopsicologia.
L’esperienza (e il valore aggiunto) della collaborazione tra staff ospedaliero e palliativisti della Fondazione Hospice raccontata da Toni Ibrahim, Direttore della Struttura Complessa Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli e Terapie innovative dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna.
Il ruolo dello psicologo nell’équipe di cure palliative, per trasformare la consapevolezza della malattia in uno strumento utile ad affrontare l’angoscia della fine senza esserne sopraffatti. E dare alla vita tempo di qualità.
Impedire la frammentazione dell’individuo mentre le singole funzioni vengono meno. Creare nuovi canali di comunicazione attraverso un “orecchio tattile”. Rendere il paziente un protagonista attivo. Marco Vacchero, fisioterapista della Fondazione FARO di Torino e coordinatore del Gruppo di lavoro dei Fisioterapisti della SICP, esplora le tante potenzialità di questa disciplina nell’ambito delle cure palliative.
