Le cure palliative sono un processo assistenziale finalizzato alla difesa e al recupero della migliore qualità della vita possibile, attraverso interventi terapeutici incentrati sul benessere della persona.

Le cure palliative non hanno il fine di combattere la malattia: il focus si sposta dalla malattia alla persona, dalla prognosi al bisogno. Nell’ambito della medicina palliativa si inserisce anche la Terapia del Dolore, ossia l’insieme di terapie farmacologiche finalizzate alla soppressione e al controllo del dolore. La Terapia del Dolore, a differenza delle cure palliative, non è esclusivamente legata a condizioni di inguaribilità.

A livello internazionale, per cure palliative si utilizza l’inglese “palliative care” che è ormai dicitura diffusa anche nel nostro paese. La parola “care” significa “cura”, ma in un senso più ampio: non si tratta semplicemente di curare una patologia, ma di farsi carico del bisogno dell’altro, occuparsene con attenzione, affetto e gentilezza per procurargli sollievo e benessere. 

“Palliative” deriva invece dal latino “pallium”, termine con cui nell’antica Roma si indicavano un mantello di lana o una coperta, il cui fine era la protezione di chi lo indossava o di chi la utilizzava. Ed è proprio questa cura attenta attiva e globale che intendiamo, quando parliamo di cure palliative. 

La consapevolezza della morte, accettata come evento naturale e inevitabile, comporta un’attenzione maggiore non più alla malattia, ma alla persona nella sua interezza. Le cure palliative non sono prerogativa dell’ultima fase della malattia, ma, fin dalle sue prime manifestazioni, sono in grado di affiancare le terapie specifiche e continuare a farlo per tutto il decorso della malattia.

La sofferenza del paziente richiede una decifrazione attenta e mirata da parte di ogni operatore per essere accolta e gestita nel migliore di modi. I palliativisti considerano la sofferenza del paziente e provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi, offrendo un sistema di supporto per aiutare il paziente a vivere più attivamente possibile fino all’ultimo giorno.

Le cure palliative vengono inserite in un processo di integrazione precoce che coinvolge gli specialisti dei diversi nodi assistenziali e permette un’azione puntuale a beneficio di pazienti, famiglie e sistema sanitario. L’approccio palliativo anticipato può mitigare, anche con un profondo processo comunicativo, i sintomi fisici e psicologici della malattia grave che incidono profondamente sull’equilibrio personale e sono causa di sofferenza, ansia, stress e senso di abbandono.

Lavorare in équipe è una pratica continua e costante che permette di costruire quotidianamente sapere, competenza, ascolto, relazione. I professionisti che operano nell'ambito delle cure palliative appartengono a diversi ambiti. Sono medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori socio-sanitari e assistenti sociali, tutti accomunati da un modello di cura integrato, che privilegia gli aspetti qualitativi e cerca di arricchire di significato ogni istante trascorso con il paziente.

L’OMS sottolinea che le cure palliative devono essere attivate in situazioni cliniche ad esito infausto di grande necessità, non solo per i pazienti con cancro e non solo in ambito adulto, ma anche in ambito pediatrico, e devono essere eseguite da équipe multiprofessionali con competenze dedicate.

“In Europa, ogni anno, oltre 500 malati/100.000 abitanti hanno bisogno di ricevere Cure Palliative nel loro ultimo periodo di vita e di questi, contrariamente alla opinione comune, meno della metà, il 40%, sono pazienti con cancro.” 

[Linee Guida MIUR, doc. n. 512/2020]

La legge quadro n. 38/2010 costitisce il punto di arrivo di un lungo percorso normativo, iniziato nel 1999 quando nel nostro Paese si avviava un programma nazionale per le cure palliative domiciliari e di realizzazione degli hospice, che coinvolgeva in modo sinergico il mondo istituzionale, professionale, accademico e il terzo settore. La legge 38/2010 ridefinisce e potenzia i modelli e le reti assistenziali, pone attenzione alla specificità pediatrica, e semplifica le procedure di accesso ai medicinali.

 “La sofferenza non è un aspetto inevitabile di un percorso di malattia, ma una dimensione che va affrontata con serietà e sistematicità, in tutte le fasi e in ogni setting d’assistenza.” 

[L. 38/2010]