Senza perdere la rotta

L’emergenza Covid che sta mettendo a dura prova la tenuta del sistema-Salute, ha avuto un impatto anche sul mondo degli hospice. Chiamando a una nuova riflessione su alcuni dei principi cardine delle cure palliative. Così, puntando sul valore umano e sulla fiducia nella relazione, la Fondazione Hospice ha attraversato la tempesta

L’immagine che torna con più frequenza, nel- le tante e diverse testimonianze raccolte, è quella di un veliero che – navigando nell’oceano – si trova improvvisa- mente nel mezzo di una tempesta. Onde che si rompono in ogni direzione, nuvole basse che impediscono di osservare le stelle e sapere se la rotta è quella giusta. La consapevolezza, all’inizio spaventosa, di essere soli e di essere tutti sulla stessa barca. È una sensazione che ciascuno di noi ha vissuto in prima persona quando, con una rapidità e una violenza cui nessuno era preparato, a marzo 2020 è esplosa l’emergenza Covid-19. Le nostre vite, le nostre famiglie, la cerchia degli affetti, il lavoro: ognuna del- le piccole o grandi imbarcazioni della nostra quotidianità si è trovata tra i marosi e da un giorno all’altro abbiamo dovuto, senza nessuna mappa alla mano, re-immaginare le rotte del- le nostre giornate e della nostra vita. Immedesimandosi nell’esperienza che ciascuno ha vissuto e che an- cora – se pur con minore violenza – stiamo vivendo, si può solo intuire cosa abbia significato il cortocircuito umano, sociale e sanitario generato dall’avvento della pandemia per quel- le piccole barchette dense di umanità fragile che sono gli hospice.

«Certo, non eravamo in prima linea quanto i pronto soccorso e gli ospedali, ma lo tsunami ci ha comunque colpito in pieno. Dover dare certezze ai familiari, ai pazienti, agli stessi colleghi, quando per settimane e mesi nessuno ave- va dato certezze nemmeno a noi è stato l’aspetto più drammatico della prima fase dell’emergenza», racconta Sharon Nahas, che all’esplodere della pandemia era da pochi mesi Direttrice Sanitaria della Fondazione Hospice, un battesimo del fuoco decisamente impegnativo.

«In mancanza di linee guida certe, la direzione che da subito abbiamo scelto di seguire, con perseveranza, è stata chiara: seguire fin dove possibile i principi base che costituiscono il senso delle cure palliative e della nostra professione, ovvero garantire sempre la presenza di un famigliare accanto al paziente Contingentare le visite, adottare tutte le precauzioni possibili, gestire i flussi in maniera intelligente, valutare in maniera ancora più attenta e sensi- bile i singoli bisogni e le deroghe necessarie, ma mai accettare che una persona potesse morire in solitudine. Rendere le regole non dei principi assoluti, ma dei riferimenti da interpretare caso per caso facendo prevalere sensibilità e umanità».

Anche perché sia i pazienti provenienti dal domicilio sia, in maniera ancora più intensa, coloro che venivano inviati dalle strutture ospedaliere, stavano già vivendo prima del loro approdo in hospice e insieme alle rispettive famiglie, il proprio tsunami personale. A essere soprattutto compromessa era la relazione con le strutture ospedaliere, dalle quali i pazienti vengono inviati in hospice. «Con la riconversione di interi reparti di degenza a reparti Covid, lo spostamento di personale per gestire l’emergenza e i turni infiniti hanno mandato in tilt quei percorsi codificati di presa in carico da ospedale a hospice che costituiscono una fase delicatissima» testimonia Marco D’Alessandro, che in Fondazione Hospice è responsabile della gestione delle liste d’attesa e quindi di tutto il processo di presa in carico. Il dialogo con gli specialisti, con i medici curanti, con i famigliari, necessario per accompagnare il passaggio, è infatti finito, insieme al resto, nel marasma dell’emergenza. Il che ha prodotto anche una situazione inedita.

«Di solito per le famiglie trasferire il proprio caro in hospice è un momento doloroso, che viene vissuto come una sconfitta. Con l’emergenza Covid, invece, l’approdo in hospice ha significato per tanti poter rivedere il proprio caro, potergli stare accanto. Ha significato molto, per molti», sottolinea D’Alessandro. I problemi riguardavano anche aspetti solo a prima vista banali. I tamponi, per esempio. Naturalmente obbligatori per il ricovero dal domicilio nel clou dell’emergenza – «ma per riuscire a ottenere un tampone mi è capitato di stare anche quattro giorni al telefono; un’infinità, per pazienti la cui aspettativa di vita poteva essere addirittura inferiore», sottolinea Nahas. «Per questo, dopo la prima fase dell’emergenza ci siamo strutturati, formati e abbiamo organizzato internamente, grazie al supporto di Catia Franceschini, Responsabile del servizio infermieristico e OSS, tamponi a domicilio dimezzando i tempi di attesa per i pazienti e consentendoci anche di gestire in maniera fluida lo screening dei nostri collaboratori», spiega Nahas. Anche l’attività ambulatoriale è stata rimodulata, prevedendo la possibilità di un aiuto a domicilio per assistere nei momenti di maggiore criticità il paziente. Anche in questo caso è stata strutturata un’équipe apposita che potesse dare risposta rapida a questi bisogni.

Oltre alle questioni organizzative e di gestione relative a pazienti e famigliari, la burrasca ha dato scossoni forti anche alle dinamiche professionali e di relazione tra gli operatori. «Soprattutto all’inizio, tutti chiedevano risposte, certezze, quando purtroppo certezze non esistevano. C’era da un lato un’umanissima paura per il pericolo personale che tutti correvamo – e con noi le nostre famiglie – e dall’altra l’ansia professionale che i limiti e le regole sopraggiunte stravolgessero il senso e la missione dell’operare in hospice», dice Nahas.

Un ruolo fondamentale è quello svolto, fin dai primi giorni dell’emergenza, dal team del servizio psicologia della Fondazione Hospice, chiamato a gestire un triplo fronte di emergenza: verso i pazienti, potenziando la presenza e la vicinanza anche al di là dei colloqui clinici di routine, verso le famiglie, attivando nuove modalità di comunicazione con l’ausilio delle tecnologie video che sopperissero alle difficoltà di presenza dal vivo, e nei confronti delle nuove esigenze emerse dagli operatori.

«Il team di psicologia ha lavorato per aiutare tutti i professionisti degli hospice a convivere con due condizioni che si pensavano ormai sconfitte, l’incertezza e soprattutto la paura: imparare a camminarle al fianco, senza sottovalutarla, ma anche senza far sì che ci paralizzasse», spiega Giorgia Cannizzaro, Responsabile del servizio di psicologia della Fondazione. «Il coronavirus rischiava di agire sulla struttura secondo la logica del divide et impera. L’impegno è stato quello di evitare la disgregazione, tenere unite le persone, trasformare in un coro anche le situazioni nelle quali c’era qualche voce dissonante. Soprattutto, aiutare gli operatori a comprendere che il contesto intorno stava cambiando ed è cambiato profondamente, imparare a essere agili emotivamente, riportare il senso del proprio fare in una nuova realtà. In definitiva, che certe limitazioni necessarie non mettevano in discussione i principi dell’operare in hospice». Un lavoro complesso perché non strutturato a tavolino, privo dei tempi lunghi che un cambio di approccio così profondo avrebbe richiesto, ma condotto in corsa, sotto la pressione dell’emergenza.

«Abbiamo “aperto” uno spazio di dialogo virtuale su Skype che abbiamo chiamato “Bello vederci qui”, tutti i giorni, alle 19, una mezz’ora di collegamento libero per chiacchierare, scherzare, chi ai fornelli e chi con i bimbi, chi con un bicchiere di vino in mano. Niente di formale, niente di obbligato, solo la voglia di condividere con i colleghi dei momenti di normalità al di fuori delle tensioni quotidiane», racconta Cannizzaro.

Come sta accadendo per le nostre vite, mese dopo mese anche negli hospice l’emergenza è diventata quotidianità, l’incertezza ha assunto dei confini, la paura è diventata una compagna costante, ma non dominante. «Non è finita, ma perseverando, e con la convinzione profonda di fare del bene, abbiamo attraversato la tempesta», sintetizza Nahas senza trionfalismi: «Abbiamo la consapevolezza di essere cresciuti.

Dietro a ogni decisione c’è stata una condivisione, una discussione, una sofferenza. Abbiamo reimparato a fidarci, anzi ad affidarci. La trasparenza, il confronto sia all’interno delle strutture sia all’esterno – con la Rete territoriale, gli infettivologi, gli specialisti di medicina del lavoro – sono stati gli strumenti grazie ai quali siamo sempre riusciti a tenere le redini della situazione, senza lasciare la barca in balia della tempesta».