Pianificare per dare un valore al tempo

Non c’è forse dolore più grande, per un genitore, del doversi fermare a ragionare su come il proprio bambino dovrà affrontare un percorso di malattia che lo condurrà inesorabilmente alla morte.
Prende avvio da una premessa intimamente umana ed empatica – e non da una dissertazione tecnica basata su elementi scientifici – lo studio pubblicato nel novembre 2023 dal Child and Young Person’s Advance Care Plan Network (CYPACP), la rete di organizzazioni e professionisti che operano all’interno del National Health Service britannico con l’obiettivo di unificare l’approccio alla pianificazione anticipata delle cure per i bambini con esigenze di cure palliative e di fine vita.
La guida, dal titolo Collaborative planning for end-of-life decisions, si pone come strumento di riferimento a livello internazionale per i professionisti delle cure pediatriche e per la rete di assistenza che affianca le famiglie che vivono casi di diagnosi infauste per i propri figli, rappresentando una lettura utile e importante anche per gli stessi genitori. Oltre a proporre un vademecum specifico e dettagliato sui diversi passaggi del percorso di pianificazione anticipata, la guida approfondisce il senso e il valore di un approccio che consente a tutti i soggetti coinvolti – il piccolo paziente, la famiglia, ma anche l’équipe e la rete di affetti e di supporti – di affrontare anche i passaggi più drammatici limitando l’elemento più doloroso e sconvolgente: l’incertezza, l’indecisione, la perdita di riferimenti, il terrore dell’ignoto.
Ovvero, come specificano gli esperti della CYPACP, quei momenti nei quali “i genitori non capiscono cosa sta accadendo, le diverse équipe di cura hanno idee divergenti sulle cure migliori da offrire, si verificano momenti di emergenza e non c’è un piano chiaro per affrontarle perché non hanno ancora avuto luogo le importanti conversazioni tra bambino e famiglia, tra famiglia e professionisti e tra le diverse équipe professionali”.

La guida è frutto di un lavoro congiunto unico nel suo genere, che si avvale delle competenze di infermieri e medici, di esperti di materie etiche e giuridiche, di religiosi e di assistenti sociali, di équipe di hospice pediatrici e di organizzazioni che si occupano di assistenza al lutto, ma soprattutto di genitori che hanno vissuto l’esperienza di una figlia o un figlio accompagnati al fine vita.
A emergere è la necessità di considerare la pianificazione anticipata delle cure in ambito pediatrico come un processo, non un singolo evento o una conversazione puntuale come avviene, ad esempio, per l’adempimento di una pratica burocratica. Il lavoro di pianificazione “chiede a tutti i partecipanti di mettere in comune le proprie competenze e di ascoltarsi a vicenda, ponendo i desideri del bambino (quando conosciuti) e il suo benessere al centro di ogni piano. Sono conversazioni tenere, che permettono ai genitori e alle famiglie, e al paziente
stesso se è in grado e se lo desidera, di parlare dei possibili modi in cui una condizione di malattia potrebbe progredire, delle crisi prevedibili che potrebbero verificarsi lungo il percorso. In questo modo, il fulcro centrale di riferimento di tutta la traiettoria di vita residua è costituito da ciò che più è importante e di interesse per il piccolo paziente”.

Il piano di cura anticipato può essere utilizzato come strumento di comunicazione per avviare le conversazioni quando le condizioni del bambino sono stabili. Non solo: quando le équipe coinvolte nella cura del bambino sono più di una, è lo strumento attraverso il quale la famiglia può condividere i propri desideri senza dover ripetere con soggetti diversi conversazioni e scelte che sono ogni volta traumatiche.
Per questo, la pianificazione anticipata delle cure richiede una comunicazione sensibile e competente. Il modo migliore per farlo è prevedere una serie di più colloqui, nell’ambito di un approccio compassionevole e attento che promuova la scelta e la condivisione delle decisioni.
La guida sottolinea come le dinamiche che portano alla definizione di una cura anticipata siano utili anche per incoraggiare conversazioni più ampie e profonde tra il bambino, i genitori, i fratelli e le sorelle, gli assistenti e le équipe di professionisti. È l’occasione per uscire dalla difficile condizione di “gestione dell’emergenza del momento” in cui vivono costantemente i genitori di bambini con gravi patologie e prendersi tempo per riflettere sui desideri, le attese, il senso ultimo del vivere. Per questo, “la pianificazione anticipata delle cure è un intervento complesso che necessita del giusto supporto, di risorse e di personale qualificato, per essere significativa”.

DOVE TROVARE LA GUIDA
Scarica il pdf della guida “Collaborative planning for end-of-life decisions”

COS’È LA “PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE” SECONDO L’ASSOCIAZIONE PER LA MEDICINA PALLIATIVA PEDIATRICA
Per i bambini e i giovani con patologie life-limiting e life-threatening la pianificazione anticipata delle cure li aiuta, insieme alle loro famiglie, a ricevere cure alla fine della loro vita che siano in linea con i loro desideri. Parlare con il bambino o il giovane, e con i suoi genitori o accompagnatori, nelle fasi appropriate, dà loro l’opportunità di migliorare la loro esperienza di cura.
I piani di assistenza preventiva devono essere adeguati alle circostanze e continuamente aggiornati nel corso della fornitura di cure e assistenza.
Oltre ai desideri e alle preferenze della famiglia, le informazioni contenute nei piani includeranno percorsi di trattamento personalizzati per una
serie di scenari clinici possibili, nonché informazioni specifiche sulla gestione della rianimazione cardiopolmonare.