Le carte dei desideri

Un mazzo da 39 carte, per forma e dimensioni uguali alle normali carte da gioco, che al posto di picche,
fiori e cuori contengono 39 domande e suggestioni sulla vita, il proprio vissuto, le paure, i dubbi e i pensieri che
difficilmente lasciamo emergere in superficie e che spesso rimangono in attesa nelle pieghe nascoste tra emozione e razionalità. L’obiettivo è accompagnare la riflessione e le conversazioni intorno a temi difficili, intimi e complessi: i nostri valori, i desideri e le attese rispetto al percorso di malattia e al fine vita, in linea con quanto previsto dalla legge n.219 del 2017 che norma la cosiddetta Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Questo strumento, che consente di scavare tra inconscio e consapevolezza per razionalizzare il proprio mandato nel caso in cui si perda la capacità di discernimento, si chiama Go-Wish Game.

Ideato nel 2005 dall’Associazione californiana Coda Alliance, è stato adattato nella sua versione italiana grazie al lavoro di approfondimento e traduzione svolto da un gruppo di ricerca multidisciplinare e prodotto dalla Fondazione Biblioteca Biomedica Biellese 3Bi, che lo distribuisce. «La versione italiana è stata realizzata all’interno di un progetto di ricerca caratterizzato da un processo di traduzione e adattamento culturale al contesto del nostro Paese ed è stata validata nel 2022 dall’Unità di Bioetica dell’Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia», spiega Ludovica De Panfilis, Ricercatrice in Tenure Track, Storia della Medicina e Bioetica, DIMEC,
Alma Mater Studiorum – Università di Bologna-Policlinico di Sant’Orsola e parte del team che ha lavorato al progetto di adattamento all’Italia della versione statunitense.

Ciascuna carta del mazzo riporta una breve frase che rimanda a un’azione o situazione concreta che le persone
possono indicare come importante in un quadro di grave malattia invalidante.

«Le carte descrivono per esempio come le persone desiderino essere trattate, chi vorrebbero vicino e cosa sia più significativo per loro»

spiega De Panfilis. Poiché le carte potrebbero non rappresentare tutti gli elementi importanti per una persona, il mazzo prevede una “carta jolly”, che può essere utilizzata proprio per sottolineare una volontà che non è stata menzionata da nessuna delle altre carte. «Eliminando via via le opzioni non fondamentali, obiettivo del “gioco” è arrivare a stilare la scala delle priorità di ogni persona», continua De Panfilis,

«e questo può servire come punto di partenza per riflettere sui valori che ne orientano le scelte, ma anche per tradurre tali valori in un percorso di cura che sia coerente».

Lo strumento può essere utilizzato in diverse modalità: da soli, a coppie (professionista sanitario/paziente; paziente/ caregiver), oppure in un dialogo a tre (paziente/caregiver o potenziale fiduciario/professionista sanitario), ma data la densità delle suggestioni che le domande portano in superficie, l’approccio più efficace prevede la presenza di un professionista dell’équipe di cura, perché l’uso va pensato fin dal principio come stimolo a un percorso che richiede tempi lunghi, con diversi momenti di confronto. «In genere è il medico che propone al paziente l’utilizzo del Go-Wish Game e lo accompagna poi lungo tutto il cammino di riflessione. Il paziente deve avere chiara la sua condizione di malattia e i possibili sviluppi clinici. La presenza del medico aiuta a non uscire di strada, mantenendo sempre un atteggiamento di ascolto e mai giudicante, per non condizionare le riflessioni, provocare chiusure o lasciare aperti dei non detti», spiega De Panfilis.

Questo delicato equilibrio richiede al medico una preparazione non superficiale. «Sono scarse le esperienze di formazione all’utilizzo del Go-Wish Game sui professionisti», osserva De Panfilis. «Questo aspetto, tuttavia, è centrale per poter implementare percorsi di cura sempre più coerenti con i valori del paziente. È ormai evidente il bisogno di
lavorare sui professionisti e con i professionisti per sviluppare competenze non solo comunicative e relazionali, ma
anche etiche, che permettano loro di supportare meglio i propri pazienti, aiutandoli a chiarire la filosofia personale
che sta alla base di alcune importanti scelte di cura».

Oltre alla formazione, la prossima sfida è l’introduzione dello strumento del Go-Wish Game anche nell’ambito delle Cure Palliative Pediatriche. «È un processo avviato, per il quale abbiamo previsto uno studio pilota arruolando un piccolo gruppo di pazienti insieme ai loro genitori, con l’obiettivo di raccogliere le risultanze del lavoro di traduzione e adattamento culturale definitivo. Sappiamo bene, infatti, che il tema della Pianificazione condivisa delle cure in ambito pediatrico aggiunge molte complessità a una situazione già delicata: chiamare un genitore a scegliere su temi valoriali al posto della propria figlia o figlio richiede una ponderazione e una sensibità ancora più profonde».

Il mazzo di carte del Go-Wish Game nella versione italiana, prodotto e distribuito dalla Fondazione Biblioteca
Biomedica Biellese 3Bi (per informazioni sull’acquisto e la spedizione:
formazione@3bi.info
Tel: 015.15153132;
www.3bi.info.it