Il vocabolario della collaborazione

In principio era il verbo. Se pur spogliata dei suoi connotati religiosi, la frase che apre il Vangelo di Giovanni dice una cosa potentissima: alla base di ogni realtà c’è una parola (il “verbum”) che la nomina, la descrive, le conferisce senso. Soltanto quando qualcosa ha un nome, inizia a esistere. Non solo. Quando viene condiviso tra più persone, diventa uno strumento di relazione, di confronto e di dialogo.

«Le parole sono come farmaci, si deve fare grande attenzione a come le si sceglie, le si dosa, a quando usarle»

esordisce Lucia De Zen, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la
Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche IRCCS Materno-Infantile Burlo Garofolo di Trieste, portando il
tema della parola e della sua forza generativa dal mondo della filosofia al territorio della cura e, in particolare,
in quella terra di confine che unisce e divide l’oncologia pediatrica e le cure palliative pediatriche.

Se infatti la letteratura e alcuni casi virtuosi di pratica confermano quanto l’integrazione precoce tra le due
discipline abbia un impatto positivo sulla qualità di vita del bambino/adolescente e della sua famiglia, nella realtà l’attuazione è ancora faticosa. E ciò accade per numerosi motivi, primo fra tutti la tuttora scarsa reciproca conoscenza di ruoli e competenze delle professionalità che operano nei due ambiti come se mancasse una lingua comune capace di rendere fluido il dialogo su questo confine e innescare così comprensione e collaborazione.

Proprio per favorire l’integrazione tra oncologia pediatrica e cure palliative pediatriche, l’Associazione Italiana di
Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), la Società Italiana di Pediatria (SIP) e la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) hanno istituito un gruppo intersocietario composto da medici, infermieri e psicologi. Il gruppo ha definito come prioritaria la condivisione di un linguaggio comune, identificando i termini fondamentali che costituiscono la base comune del dialogo tra le due discipline. Questo lavoro ha portato alla stesura di un glossario (31 termini densissimi di significato e di sfumature, dalla A di Adolescente alla T di Terminalità) dal titolo
“La stessa lingua per iniziare a parlarsi. Oncologia e cure palliative pediatriche: alla ricerca di un’integrazione possibile”.
Il glossario nasce da una revisione della letteratura e dal confronto tra esperti, che rappresenta la base su cui costruire una sinergia capace di un approccio olistico al bambino/adolescente affetto da patologia non guaribile.

«Lo strumento del glossario ha avuto una duplice finalità», dice De Zen: «fare chiarezza e dotare di uno
strumento fruibile tutti coloro che, all’interno delle società scientifiche coinvolte, hanno bisogno di una definizione scientificamente validata di concetti complessi, passibili a volte di molteplici interpretazioni. Ma, più di tutto, è stato il punto di raccordo che ha permesso di costruire un confronto continuativo tra professionisti di ambiti diversi e di rafforzare la conoscenza reciproca. Lavorandoci insieme, abbiamo compreso che quanto ci unisce è molto più di ciò che divide, a partire dal fine unico comune di far stare meglio – nei modi possibili – il bambino e la sua famiglia. Ci
siamo resi conto che il confronto e la collaborazione apportano – a tutti i professionisti coinvolti – punti di vista
e competenze utili a offrire una presa in carico ancora più completa».

La conferma del valore aggiunto che il percorso del glossario ha contribuito a creare arriva da Luca Manfredini, Responsabile Terapia del Dolore Cronico e Cure Palliative Pediatriche, IRCCS Gaslini di Genova e Coordinatore del Centro Riferimento Regionale, che ha partecipato al gruppo di lavoro in qualità di membro della SICP:

«Spesso succede che la filosofia che muove i vari professionisti coinvolti in casi complessi come quelli che affrontiamo sia la stessa, ma venga poi declinata con parole diverse. Il senso del glossario è stato quello di partire dal concetto condiviso e concordare il termine che meglio lo definisce e che consente a ciascuna professionalità di portare un arricchimento per tutti. Il senso profondo di questo strumento sta nell’incontro di intenti, nella condivisione di una filosofia di cura comune».

Condividere termini e filosofia fa crescere la consapevolezza sul ruolo che possono, e devono, avere le cure palliative in ambito pediatrico: «un canale di dialogo aperto tra le specialità e le società scientifiche facilita la presa in carico precoce dei piccoli pazienti e aiuta a comprendere perché è importante che il palliativista sia fin da subito parte dell’équipe assistenziale che prende in carico il bambino e la sua famiglia, evitando quella discrasia, ancora così diffusa, per cui si lavora non insieme, ma in sequenza: prima gli oncologi, e solo quando lo specialista non vede prognosi favorevoli, il palliativista».
Il glossario come perno di dialogo tra specialisti dà anche valore e sostanza alla relazione con la famiglia dei pazienti.

«Confrontarsi usando una terminologia validata da tre società scientifiche dà al medico una maggiore sicurezza; è come se il glossario costituisse un “protocollo di ricerca”. Quel che dici al genitore non rappresenta il tuo punto di vista di palliativista, magari diverso da ciò che ieri ha espresso l’oncologo o il pediatra, bensì è il pensiero di una comunità scientifica che insieme sta lavorando per il bene di quel bambino».